Patients' Tumor Bank of Hope

PATH ist eine Stiftung von Brustkrebspatientinnen, die es sich zum Ziel gesetzt haben, die Heilungschancen von Brustkrebs zu erhöhen. PATH will mit der Sammlung von Brustkrebsgewebe einen Beitrag zur Krebsforschung leisten und hat deshalb an sieben Standorten in Deutschland Gewebebanken eingerichtet.

Unsere Geschichte und Stiftungszweck

„Hilfe für mich“ – eine Initiative aus dem Pfizer-Patienten-Dialog

Logo Hilfefuermich

Die Initiative richtet sich an Frauen und Männer mit metastasiertem Brustkrebs (mBC). Das neue Internetportal will Patienten dabei unterstützen, ihren Alltag mit der Erkrankung selbstbestimmt zu gestalten und ihre komplexe Krankheits- und Lebenssituation besser zu bewältigen. Ein virtueller Patienten Coach, genannt PaCo, begleitet den Besucher auf der Webseite und erklärt den Weg zu Informationen im Umgang mit der Erkrankung. Auch ist PaCo dabei behilflich, dass Patienten und Patientinnen mit mBC ihren eigenen Patientenpfad anlegen können. So ist der Weg von der Diagnose bis hin zu Therapie und weiterer Behandlung jederzeit nachvollziehbar. Zusätzlich stehen Informationen zu Patienten-organisationen, Plattformen wichtiger Krebs-gesellschaften und Foren sowie Hinweise für Veranstaltungen und Seminare zur Verfügung.

Unser Vorstand Doris C. Schmitt engagiert sich als Expertin bei „Hilfe für mich“.

Hier der Link direkt zum Internetportal "Hilfe für mich" und der Link zum offiziellen Pressetext der Firma Pfizer.

Petition zur Wahrung von Patienteninteressen!

openPetition lasst uns nicht allein

"Wir fordern die Wahrung von Patienteninteressen bei der Beurteilung von Krebsstudien durch den G-BA1"

Doris C. Schmitt, Vorstand der Stiftung PATH:

„Eva Schumacher-Wulf von Mamma Mia! hat diese Petition ins Leben gerufen. Für Frauen mit metastasierten Brustkrebs (mBC) ist jeder Tag, an dem die Erkrankung nicht fortschreitet kostbar. Und nicht nur für die betroffenen Frauen, sondern auch für deren Partner, für ihre Kinder, für ihre Eltern, für ihre Freunde. Wie in anderen Ländern muss endlich von den Entscheidern, wie G-BA, erkannt werden, dass bei einer Erkrankung, wie mBC, für die betroffenen Frauen das progressionsfreie Überleben (PFS) von großer Bedeutung ist. Vor allem, wenn es Medikamente gibt, die mit sehr guten Daten zu PFS und weniger aggressiv wie Chemotherapie (CT) das Fortschreiten der Erkrankung signifikant länger stoppen können. Es ist ein absoluter Rückschritt, wenn nun argumentiert wird, dass wegen der Nebenwirkungen kein Zusatznutzen gesehen wird. Wenn man natürlich die Frauen, die es betrifft, nicht fragt, kann man so entscheiden. Es muss Schluss sein, dass Patienten, die es betrifft nicht gehört werden. Wir sind uns durchaus bewusst, dass es einen Patientenunterausschuss im G-BA gibt. Wir bezweifeln, dass die richtigen Argumente und Kenntnisse der Studien vorgetragen wurden bzw. bekannt sind. Zehn Monate längeres progressions-freies Überleben im Durchschnitt bedeutet zehn Monate und länger Aufatmen und weiterleben!“

1 G-BA: Gemeinsamer Bundesausschuss

Zentrale Forderungen der Petition:

  1. Wir fordern, dass der Studienendpunkt „progressionsfreies Leben“ (PFS) als Therapieziel gemäß internationaler Standards auch für Krebspatienten in Deutschland als patientenrelevant anerkannt wird.
  2. Wir fordern Mitsprache- und Stimmrecht in Fragen, die uns betreffen. Hierfür müssen die Patientenvertreter der jeweiligen Indikation demokratisch von Patienten aufgestellt und gewählt werden.
  3. Wir regen die Durchführung einer repräsentativen Befragungsstudie von betroffenen Patienten zur Patientenrelevanz von PFS und weiteren Studienendpunkten an – und zwar unter Einbeziehung unserer Expertise von Anfang an. Nach den Ergebnissen dieser Studie ist die Nutzenbewertung neu auszurichten.

Logo openPetition

 

Hier der direkte Link zur Petition!

Wenn Brustkrebs fortschreitet!

Die „Dialogrunde Brustkrebs“ befasst sich mit der weniger bekannten Seite einer viel beachteten Erkrankung, dem fortgeschrittenem Brustkrebs.

Frauen in dieser Situation haben völlig andere Sorgen und Nöte als Betroffenen mit Brustkrebs im Frühstadium. Darüber wie diese Frauen besser begleitet und versorgt werden können, diskutierten Patientenvertreter, Mediziner und Pharmavertreter Ende November in München. Die Veranstaltung ist eine Initiative von Pfizer und Brustkrebs Deutschland e.V. in Kooperation mit Mamma Mia! – Das Brustkrebsmagazin und der Ärzte Zeitung.Weitere Inhalte der Veranstaltung können Sie in diesem Artikel nachlesen.

Umfangreiche Informationen zum Thema Fortgeschrittener Brustkrebs finden sie in dieser Broschüre.

Aktualisierung der Homepage: Forschungsprojekte

Nicht nur mit dem Newsletter versucht PATH Kontakt zu halten und über die wissenschaftliche Arbeit zu informieren. Gerade auch die Homepage soll dazu dienen.

Deshalb wurde jetzt der Bereich "Forschung – Projekte" überarbeitet und ergänzt. Die aktuell letzten vier Forschungsarbeiten die Proben und/oder Daten von PATH erhalten haben, werden mit Informationstexten vorgestellt und beschrieben. Ältere Projekte werden aufgelistet. Sofern aus den Arbeiten wissenschaftliche Publikationen entstanden sind, können diese unter "Forschung – Publikationen" abgerufen werden.

PATH-Newsletter

Die Stiftung PATH veröffentlicht jährlich einen Newsletter. Bisher sind neun Newsletter erschienen. Diese stehen mit Neuigkeiten aus der Forschung sowie Interessantem rund um PATH zum Download bereit:

9. Newsletter

8. Newsletter

7. Newsletter

6. Newsletter

5. Newsletter

4. Newsletter

3. Newsletter

2. Newsletter

1. Newsletter

Brustzentren der PATH-Biobank

Die PATH-Biobank ist an diesen sieben Standorten vertreten: